Päivitys 31.7.2020: Treat-NMD rekisteri ei tällä hetkellä toimi Suomessa. Päivitämme uudet tiedot, kun ne saamme.

Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville.

Rekisteriä ylläpitää Jaana Lähdetie TYKS:istä yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Rekisterin tarkoituksena on tarjota lääketutkimuksia suunnitteleville lääkeyhtiöille tietoa Suomen potilaspopulaatiosta. Tapaamisessa käytiin läpi SMA:ta sairastavien uudistettu seurantakaavake, joka on edeltäjäänsä paljon yksityiskohtaisempi ilmeisesti nusinerseenin käyttöönoton takia. Suomi on yksi kahdeksasta uuden seurannan käyttöön ottavista pilottimaista. Kaavakkeissa kysytään muun muassa toimintakyvyn muutoksista, hengitysstatuksesta ja sairaalajaksoista. Kaavakkeet täytettäisiin uudessa seurannassa kahdesti vuodessa. Annoimme palautetta muun muassa kysymyksiin, jotka koimme vaikeiksi vastata.

Keskustelimme myös yleisemmin rekisteristä ja sen tarkoituksesta. Suomeen ei ole pienestä rekisteröityneestä potilasmäärästä johtuen vielä saatu SMA-lääketutkimuksia, vaikka TYKS ja HUS ovat rekisteriin ilmoittautuneet halukkaiksi tutkimuspaikoiksi. Tapaamisessa kävi ilmi, että meistä n. 120 Suomen SMA:ta sairastavasta vain 20 on ilmoittautunut rekisteriin. Nyt aktiivisuutta jäsenet ja kaikki ilmoittautumaan! Vaikka et olisi kiinnostunut lääketutkimukseen osallistumisesta, lisäisi tutkimus terveydenhuoltomme SMA-tietoisuutta ja sitä kautta voisi parantaa hoitoa.

Lisää tietoa lihastautirekisteristä sekä liittymisohjeet löydät osoitteesta: https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/tutkimus/lihastautirekisteri/