SMA Finland ry:n kevätkokous ja kevään muut tapahtumat

SMA Finland kutsuu kaikki mukaan kevään tapahtumiin! Yhdistyksen virallinen kevätkokous pidetään verkkotapahtumana 28.4. klo 18 ->. Pizzaa & hyvää seuraa on tarjolla Kuopiossa (Männistön palvelukoti) 25.4. ja Turussa (Lihastautiyhdistyksen tilat)…

Syyskokouksessa valittiin yhdistyksen hallitus vuodelle 2024

SMA Finland ry piti yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen sunnuntaina 26.11 etäyhteydellä. Kokouksessa esiteltiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2024 sekä valittiin yhdistyksen hallitus. Kokouksessa nostettiin esille myös toive saada SMA:ta sairastavia aikuisia…

Marraskuun jäsentapahtumia

Tervetuloa mukaan SMA Finland ry:n syyskauden tapahtumiin! Kaikki tapahtumat ovat maksuttomia ja tarkoitettu yhdistyksen jäsenille ja heidän perheilleen. 25.11. klo 13 - 14 koko perheen retki Fazerin vierailukeskukseen Vantaalle, jossa…

SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous

SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina 26.11. klo 15 etätilaisuutena. Kokouksessa valitaan vuoden 2024 hallitus, joten nyt on hyvä hetki lähteä mukaan, jos haluaa vaikuttaa yhdistyksen ensi vuoden tapahtumiin…

Yhdistyksen kuulumisia: Puheenjohtajan tervehdys

Rakkaat SMA-perheen jäsenet Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja…

Yhdistyksen kevätkokous ja jäsentapaaminen on 16.4.

Kutsu kevätkokoukseen ja jäsentapaamiseen Yhdistyksen kevätkokous järjestetään verkossa Teams-alustalla sunnuntaina 16.4.2023 klo 18:00.  Tervetuloa! Kokouskutsu ilmoittautumisohjeineen on lähetetty yhdistyksen jäsenille. Kokoukseen ilmoittautuneille lähetetään linkki ja ohjeet kokoukseen liittymiseen. Kokouksessa käsitellään…

SMA Finlandin syyskokous ja illanvietto 20.11.

Tervetuloa SMA Finlandin vuosikokoukseen ja yhteiseen illanviettoon sunnuntaina 20.11.22! Kokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet. Kokoukseen osallistuminen ei sido sinua esimerkiksi hallituksen toimintaan. Tapahtuma illallisineen on ilmainen jäsenille perheineen…

Kesäristeily jäsenille

Kesäinen päiväristeily Turusta 20.8. Mukavaa yhdessäoloa Viking Linen uusilla laivoilla & yhteinen lounas buffetista. Molemmilla laivoilla seurueellamme on käytössä kaksi inva-hyttiä, jonne voi viedä tavaroita säilöön sekä käyttää wc:ta Menomatka…

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…

Ilmaisia lippuja Apuvälinemessuille

SMA Finland tarjoaa varsinaisille jäsenilleen maksuttoman lipun Apuvälinemessuille, jotka pidetään Helsingissä 11. – 13.5. Tutustu messujen ohjelmaan Saat ilmaisen sähköisen lipun täyttämällä Google Forms -lomakkeen >> Liput toimitetaan lomakkeen täyttäneille…