Ruotsi hyväksyi helmikuun alusta alkaen Evrysdi (risdiplam)-lääkkeen korvattavuuden lasten lisäksi myös aikuisille tyypin 1-3 SMA:ta sairastaville. Tämän myötä Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa ei ole vielä saatavana kaikille SMA:ta sairastaville.

Tanska hyväksyi Evrysdin korvattavuuden aikuispotilaille viime vuonna. Norjassa puolestaan aikuisten hoitoon on hyväksytty Spinranza (nusinersen) -lääke, joka annostellaan selkäytimeen erikoissairaanhoidossa. Evrysdin etu Spinranzaan nähden on se, että se otetaan suun kautta, jolloin sen käyttö on helpompaa. Aikuisten hoidon kohdalla lääkkeen annostelu selkäytimeen voi olla fyysisten tekijöiden vuoksi hankalaa tai mahdotonta, minkä vuoksi Ruotsissakin päädyttiin juuri Evrysdiin.

Suomessa Evrysdi sai 1.5.2023 alkaen Lääkkeiden hintalautakunta Hilalta rajoitetun peruskorvattavuuden, joka on nykyisellään voimassa 30.4.2026 saakka. Lääkehoito voidaan aloittaa nykyisen korvattavuuspäätökseen mukaan kuitenkin vain alle 18-vuotiaille SMA1- tai SMA2-potilaille, joilla ei ole pysyvän hengitystuen tarvetta, sekä SMA3-potilaille, joiden oireet ovat alkaneet lapsuusiässä, ja joilla taudin kulku on nopeasti etenevä. Samat kriteerit koskevat Suomessa käytössä olevan Spinranza-lääkkeen aloitusta. Aikuisista lääkettä saavat siis vain he, joilla lääkehoito on aloitettu alle 18-vuotiaana. Kolmas SMA:n hoidossa käytössä oleva lääke, geeniterapialääke Zolgensma (yleisnimeltään onasemnogeeniabeparvoveekki) on keskitetty pienten SMA1-lasten hoitoon.

Yksi SMA Finland ry:n vaikuttamistyön suurimmista painopisteistä on nyt saada lääkehoito Suomessa myös SMA:ta sairastaville aikuisille. SMA Finland ry kutsuu kaikki SMA:n 1-3 muotoja sairastavat ilman lääkehoitoa olevat aikuiset yhteiseen Teams-tapaamiseen tiistaina 15.4. klo 17.00-18.30. Tutustu kutsuun ja ilmoittaudu mukaan.