Yhdistyksen hallituksen edustajat kävivät tapaamassa Suomen Roche Oy:n edustajia Espoon toimistolla 19.3.2025. Tapaamisen aiheena oli aikuisten SMA-lääkehoidon edistäminen.

Huoli lääkehoidon puuttumisesta SMA:ta sairastavilla aikuisilla

SMA Finland ry:n huoli on, että Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa lääkehoitoa ei aloiteta SMA-aikuisille. Viimeisimpänä Ruotsin viranomainen hyväksyi lääkehoidon myös aikuisille. Suomessa SMA:n lääkehoidot ovat hyväksyttyjä vain potilaille, jotka aloittavat lääkehoidon alle 18-vuoden iässä.

Roche suhtautuu myönteisesti lääkehoitoon

SMA Finlandin hallituksen edustajia kävi tapaamisen alussa tervehtimässä Rochen Suomen lääkeliiketoiminnan toimitusjohtaja Lisa Slater. Slater toi esille toiveensa luoda hyviä yhteistyösuhteita eri terveydenhuollon toimijoiden kanssa. Hän painotti, että olisi tärkeää saada myös uusimmat innovaatiot ja hoidot potilaiden käyttöön.

Lääkehoidolle on hyvät perusteet

SMA Finlandin edustajat toivat esille SMA-aikuisten erityisen tarpeen lääkehoidolle. Kansainvälisten tutkimusten perusteella voidaan selkeästi todeta, että asianmukainen lääkehoito myös aikuisiällä aloitettuna saattaa parhaimmillaan pysäyttää etenevän sairauden ja samalla parantaa yksilöllisesti työ- ja toimintakykyä. Työ- ja toimintakyvyn ylläpito on erityisen merkityksellinen nimenomaan SMA-aikuisten elämäntilanteessa. Lääkehoito tulisi nähdä laajempana ihmisarvoa ja yhdenvertaisuutta turvaavana toimena. Tätä tukevat useat Suomessa voimassa olevat lait, perusoikeudet sekä kansainväliset ihmisoikeussopimukset sekä erityisesti YK:n laintasoisesti voimassa oleva vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimus.

SMA Finland ry jatkaa ponnekasta vaikuttamistyötä asianmukaisen lääkehoidon saamiseksi kaikenikäisille SMA:ta sairastaville myös Suomessa.

Tapaamisessa olivat läsnä:
SMA Finland: Elina Nieminen, Lassi Murto, Sanna Kalmari, Eero Järvi (etänä).
Roche: Lisa Slater (Roche Suomen lääkeliiketoiminnan toimitusjohtaja läsnä aluksi), Merja Hautala, Päivi Aalto, Triin Männik, Katariina Tanner.