Konsulttiyritys Rud Pedersen laati raportin SMA:ta sairastavien lasten vanhempien ryhmähaastattelusta. Haastattelu toteutettiin keväällä 2026 ja siihen osallistui neljä koulu- ja nuoruusikäisen lapsen vanhempaa. Raportti tekee näkyväksi, millaista arki on silloin,…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi huhtikuussa tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Perustettavan jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi…
Yhdistyksen hallituksen edustajat kävivät tapaamassa Suomen Roche Oy:n edustajia Espoon toimistolla 19.3.2025. Tapaamisen aiheena oli aikuisten SMA-lääkehoidon edistäminen. Huoli lääkehoidon puuttumisesta SMA:ta sairastavilla aikuisilla SMA Finland ry:n huoli on, että…
SMA Finland ry:n ja lääkeyhtiö Biogen Finland Oy:n kansainvälisenä harvinaissairauksien päivänä julkistaman SMA-potilaspolku-raportin mukaan spinaalista lihasatrofiaa eli SMA:ta sairastavien potilaspolulla on runsaasti parannettavaa aina diagnoosista tarvittavien hoitojen saamiseen. Spinaalinen lihasatrofia…
SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut…