Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle jäävät Suomessa edelleen SMA:ta sairastavat aikuiset lukuun ottamatta heitä, joilla lääkehoito on aloitettu heidän ollessaan alle 18-vuotiaita.

Huhtikuussa 2025 lääkeyhtiö Roche jätti Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen Evrysdi-lääkevalmisteen käytön laajennuksesta koskemaan myös aikuispotilaita. Voimassa olevan lainsäädännön mukaan päätös olisi tehtävä 180 vuorokauden kuluessa korvattavuus- ja tukkuhintahakemuksen saapumisesta. Mikäli hakemuksen käsittely keskeytetään, käsittelyaika alkaa kuitenkin kulua uudelleen keskeytyksen jälkeen. Hila on ilmoittanut keskeyttäneensä hakemuksen käsittelyn syyskuussa 2025. Yhdistys sai tiedon keskeytyksestä vasta hiljattain, vaikka asian etenemistä on tiedusteltu Hilasta säännöllisesti. Keskeytyksen pituutta ei ole kerrottu.

SMA Finland ry muistuttaa nykyisen tilanteen rikkovan perus- ja ihmisoikeuksia

Voimassa oleva SMA:han tarkoitettujen lääkkeiden rajaus vain alle 18-vuotiaana hoitonsa aloittaviin on keinotekoinen, eikä ikärajalle ole lääketieteellistä perustetta. SMA:n lääkehoitojen on kuuluttava terveydenhuollon palveluvalikoimaan ja täten korvattaviin lääkkeisiin. Kliiniset tutkimukset osoittavat, että Evrysdi-lääkehoidon todennäköisin vaikutus myös SMA:ta sairastavilla aikuisilla olisi vähintään taudin etenemisen pysähtyminen. SMA on erittäin vaikeasti vammauttava ja henkeä uhkaava sairaus, joten taudin etenemisen pysäyttämistä ei voida mitenkään pitää vähäisenä vaikutuksena. Lääkehoidon yhdenvertaista oikeutta tukevat useat Suomessa voimassa olevat lait, perusoikeudet ja kansainväliset ihmisoikeussopimukset sekä erityisesti YK:n laintasoisesti voimassa oleva vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimus. Lisätietoa asian oikeudellisesta puolesta SMA Finlandin Hilalle keväällä 2025 jättämässä lausunnossa (PDF).

Viivyttely hakemuksen käsittelyssä näkyy suoraan SMA:ta sairastavien ihmisten elämässä

Hakemuksen seisoessa Hilassa SMA:ta sairastavat aikuiset kokevat pahimmillaan hyvin merkittäviä toimintakyvyn menetyksiä, jotka olisivat lääkkeellä estettävissä. Muissa maissa lääkettä saavien aikuisten positiivisten kokemusten ja jopa toimintakyvyn merkittävän parantumisen seuraaminen aiheuttaa inhimillistä kärsimystä, jos samaan aikaan oma toimintakyvyn heikkeneminen vaikeuttaa arjessa pärjäämistä, työn tekemistä, läheisistä huolehtimista ja aktiivista yhteiskunnallista osallistumista. Lääkekehitys maailmalla etenee koko ajan ja yhä uusia hoitomuotoja tulee saataville. Suomen olisi kuitenkin nyt ensiarvoisen tärkeää saada edes ensimmäinen lääke kaikkien SMA-potilaiden saataville.

Tutustu myös: SMA-aikuisten adressi ”Lääkehoito kuuluu meille!”