SMA-aikuiset tekivät adressin – Lääkehoito kuuluu meille!

SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista…

Evrysdille haetaan laajennusta – SMA Finland jätti Hilalle lausuntonsa

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain…

Evrysdi-lääkkeen 5-vuotisseurannasta hyviä tuloksia

Evrysdi-lääkkeen myyntilupaan johtaneiden vuoden mittaisten tutkimusten osallistujien hoitoa jatkettiin ja heitä seurattiin yhteensä 5 vuoden ajan. Roche raportoi SMA1-tyypin Firefish -tutkimuksen jatkon seurantatuloksista kesäkuussa 2024 ja SMA2- ja SMA3-tyypin Sunfish-tutkimuksesta…

SMA-lääkettä Kiinasta?

Suomessa ja Ruotsissa kaikki viime vuosituhannella syntyneet ovat ilman julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa. Tanskassa heillä on käytössä vain Evrysdi ja Norjassa vain Spinraza. Joukko ruotsalaisia ja norjalaisia SMA-aikuisia eivät tyytyneet…

Evrysdille rajoitettu peruskorvattavuus

Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on kokouksessaan torstaina 9.3. päättänyt myöntää SMA-lääke Evrysdille (risdiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksessä ilmenee, että kyseessä on ehdollinen korvattavuus ja taloudellinen sopimus. Voimassaolo alkaa 1.5.2023. HiLan kokouspäätös Hila…

Evrysdille uusi hakemus ja SMA Finlandin lausunto

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran - viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland…

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza…

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…