Rakkaat SMA-perheen jäsenet Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja…
SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut…
Joukko SMA:ta sairastavia nuoria ja aikuisia ovat koostaneet tämän videon, jolla he kertovat sitaateilla arjestaan. Nämä henkilöt eivät saa lääkehoitoa sairauteensa. SMA on etenevä sairaus. Lääkehoito on Suomessa rajattu vain…
Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tarkoituksena on lisätä tietoa tästä harvinaisesta lihassairaudesta. Suomessa SMA:ta sairastaa hieman yli 100 henkilöä. SMA Finland ry on kampanjakuukauden aikana nostanut…
Jakelu: kansallinen rokotusasiantuntijatyöryhmä (KRAR), THL, STM, neurologit ja asiantuntijat. Tiedoksi: Lihastautiliitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut 5.2.21 priorisointilistan, jonka perusteella koronarokotusjärjestys määräytyy. SMA Finland ry on huolestunut, koska…
Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia…