AJANKOHTAISTA

Yhdistyksen syyskokous pidetään 23.11.

20.10.2025

Yhdistyksen syyskokous pidetään sunnuntaina 23.11.2025 etäyhteyksillä. Yhdistys lähettää jäsenistölle kutsun tarkempine tietoineen vielä lähempänä kokousta. Tervetuloa mukaan!

SMA Finland mukana CureSMA-konferenssissa Yhdysvalloissa – kansainvälistä yhteistyötä ja uutta toivoa

21.7.2025

SMA Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto osallistui kansainväliseen CureSMA-konferenssiin Yhdysvalloissa. Tässä hänen terveisensä konferenssista.  Kesäkuun lopussa sain kunnian edustaa SMA Finlandia Yhdysvalloissa järjestetyssä vuotuisessa CureSMA-konferenssissa, joka kokosi yhteen tuhansia osallistujia…

SMA Finland tukee vammaispalvelulain muutosesitystä – erityispalvelut turvattava niitä eniten tarvitseville

17.6.2025

Kannatamme esitystä vammaispalvelulain muuttamisesta. Ehdotettu säännös selkeyttää lain soveltamisalaa ja tukee sen asemaa erityislakina perustuslakivaliokunnan linjausten mukaisesti. Esitys auttaa erottamaan tavanomaisen elämänvaiheisiin liittyvän tuen tarpeen vamman tai sairauden aiheuttamasta välttämättömästä…

SMA-aikuiset tekivät adressin – Lääkehoito kuuluu meille!

16.6.2025

SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista…

EU hyväksyi Evrysdi-tabletin – uusi annostelumuoto helpottaa SMA:ta sairastavien arkea

6.6.2025

Euroopan komissio on hyväksynyt laajennetun käyttöluvan Rochen kehittämälle Evrysdi-valmisteelle, joka on suunnattu SMA:ta sairastaville. Uusi, hyväksytty lääkemuoto on 5 mg:n huoneenlämmössä säilyvä tabletti, joka voidaan joko niellä sellaisenaan tai liuottaa…

Yhdistys on jättänyt Palkolle kommenttinsa vastasyntyneiden SMA-seulontaan liittyen

23.5.2025

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi huhtikuussa tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Perustettavan jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi…

Evrysdille haetaan laajennusta – SMA Finland jätti Hilalle lausuntonsa

20.5.2025

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain…

SMA Finlandin kyselystä tärkeää tietoa SMA-aikuisten arjesta ja kannasta lääkehoitoon

10.5.2025

SMA Finland ry toteutti huhtikuussa 2025 kyselyn lääkehoidosta Suomessa asuville yli 18-vuotiaille SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastaville. Kyselyllä haluttiin kartoittaa SMA-aikuisten ajatuksia lääkehoidosta SMA Finland ry:n vaikuttamistyön tueksi.…

Evrysdi-lääkkeen 5-vuotisseurannasta hyviä tuloksia

13.4.2025

Evrysdi-lääkkeen myyntilupaan johtaneiden vuoden mittaisten tutkimusten osallistujien hoitoa jatkettiin ja heitä seurattiin yhteensä 5 vuoden ajan. Roche raportoi SMA1-tyypin Firefish -tutkimuksen jatkon seurantatuloksista kesäkuussa 2024 ja SMA2- ja SMA3-tyypin Sunfish-tutkimuksesta…

SMA:n hoitoon tutkittu Apitegromab-lääke etenee viranomaiskäsittelyyn

13.4.2025

Sekä Euroopan lääkevirasto EMA että Yhdysvaltain lääkeviranomainen FDA ovat ottaneet Scholar Rockin apitegromab-lääkkeen myyntilupahakemuksen käsittelyyn. FDA käsittelee hakemuksen nopeutetusti ja siihen odotetaan päätöstä syyskuussa 2025. EMA:n käsittely kestää korkeintaan 210…