Yhdistyksemme lähetti tänään seuraavan kirjeen neurologeille ja sairaanhoitopiirien päättäjille. Tarkoituksena on kannustaa sairaanhoitopiirejä keskitettyyn ja aktiiviseen potilasviestintään nusinerseeni-lääkehoitoon liittyen. Haluamme myös tuoda esille Palkon suosituksen ei-sitovan luonteen.Emme julkaise verkkosivuillamme kirjeeseen…
Virallisen yhdistyksen lisäksi nyt on virallisia jäseniäkin. Eilen 22.3. lähtivät ensimmäiset jäsenmaksulaskut. Niiden pitäisi siis olla nyt sähköpostissa odottamassa. Jos olet ilmoittautunut jäseneksi eikä laskua näy (edes siellä roskapostin joukossa),…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) antoi 15.3.2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Hintaneuvottelut…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns.…
Onko sinulla ideoita yhdistyksen toimintaan? Tai aivan mahtava tapahtumaidea, jonka toteuttamisessa haluaisit olla mukana? Koska yhdistys on uusi, ei vakiintunutta toimintaa vielä ole. Kaikki on siis (ainakin teoriassa) mahdollista. Ota…
Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>
PALKO tiedottaa julkaisevansa päätöksensä nusinerseenistä tiistaina 20.3. klo 16 mennessä Lisätietoja
Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…
2.3.2018 yhdistyksen lähettämä kirje suomalaisille neurologeille ja sairaanhoitopiireille. Kirje herätti keskustelua. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. Tervehdys SMA Finland ry:stä! Viikko sitten lähestyimme teitä viestillä, jossa tiedotimme potilasjärjestöstämme SMA Finland ry:stä ja kannustimme aktiivisuuteen…
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…