Budapestissä järjestettiin 11.-14.3.2026 SMA:n tieteellinen kongressi, 5th International Scientific Congress on SMA. Yhdistyksen puheenjohtaja Lassi Murto sekä hallituksen jäsen Pia Lemmetty olivat paikalla ja jakavat vapaamuotoiset terveisensä ja havaintonsa. Pian…
SMA Finland ry kutsuu kaikki SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastavat aikuiset yhteiseen tapaamiseen 15.4.2026 klo 16.00-18.00 Vantaalle, Avustajaklinikan tiloihin (Äyritie 22A). Osallistua voi myös etänä Teamsin kautta. Tapaamisessa…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien…
Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle…
SMA Finlandin syyskokous pidettiin sunnuntaina 23.11. Kokouksessa vahvistettiin yhdistyksen toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2026. Hallitukseen saatiin mukavasti uusia jäseniä. Puheenjohtajana jatkaa vuonna 2026 Lassi Murto. Jäseniksi valittiin: Liisa Rautanen, Raila…
SMA Finland ry kutsuu jäsenensä yhdistyksen vuosikokoukseen, joka järjestetään 23.11. klo 17:00 alkaen Teams-yhteydellä. Kokouksessa valitaan vuoden 2026 hallitus sekä käydään läpi tulevan vuoden talousarvio ja toimintasuunnitelma. Toivomme runsasta ja…
SMA Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto osallistui kansainväliseen CureSMA-konferenssiin Yhdysvalloissa. Tässä hänen terveisensä konferenssista. Kesäkuun lopussa sain kunnian edustaa SMA Finlandia Yhdysvalloissa järjestetyssä vuotuisessa CureSMA-konferenssissa, joka kokosi yhteen tuhansia osallistujia…
Kannatamme esitystä vammaispalvelulain muuttamisesta. Ehdotettu säännös selkeyttää lain soveltamisalaa ja tukee sen asemaa erityislakina perustuslakivaliokunnan linjausten mukaisesti. Esitys auttaa erottamaan tavanomaisen elämänvaiheisiin liittyvän tuen tarpeen vamman tai sairauden aiheuttamasta välttämättömästä…
SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista…
Euroopan komissio on hyväksynyt laajennetun käyttöluvan Rochen kehittämälle Evrysdi-valmisteelle, joka on suunnattu SMA:ta sairastaville. Uusi, hyväksytty lääkemuoto on 5 mg:n huoneenlämmössä säilyvä tabletti, joka voidaan joko niellä sellaisenaan tai liuottaa…