Roche on julkaissut SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen

Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan…

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza…

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…

Hila hylkäsi Evrysdin korvattavuuden – SMA Finland ry kysyy perusteluita

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt…

Ilmaisia lippuja Apuvälinemessuille

SMA Finland tarjoaa varsinaisille jäsenilleen maksuttoman lipun Apuvälinemessuille, jotka pidetään Helsingissä 11. – 13.5. Tutustu messujen ohjelmaan Saat ilmaisen sähköisen lipun täyttämällä Google Forms -lomakkeen >> Liput toimitetaan lomakkeen täyttäneille…

Yhdistyksen kevätkokous on 27.4. – ilmoittaudu mukaan!

Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Teams-yhteyden välityksellä 27.4. klo 20. Kokoukseen voi ilmoittautua sähköpostilla hallitus@smafinland.fi -osoitteeseen viimeistään 24.4. mennessä.  Ilmoittautuneille lähetetään kokousmateriaalit sähköpostitse.

Palko on julkaissut päivitetyn nusinerseeni-suosituksen

Palveluvalikoimaneuvosti (Palko) on julkaissut 9.2. uuden suosituksen koskien SMA-lääke nusinerseenia (tuotenimi: Spinraza). Lue Palkon tiedote aiheesta Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen palveluvalikoimaan uusien diagnosoitujen SMA1- tai SMA2-potilaiden hoidossa,…

Yhdistyksen kommentit Palkon suositusluonnokseen

SMA Finland ry on jättänyt kommenttinsa Palkon päivitettyyn nusinerseeni-suositusluonnokseen. Kommentit jätetään Ota kantaa -palveluun kommentoimalla jokaista luonnoksen kappaletta erikseen. Yhdistyksen kommentointi kokonaisuudessaan: SMA Finland ry:n kommentit Palkon   suositusluonnokseen ”Nusinerseeni SMA-taudin …

Syyskokouksen kuulumisia

SMA Finland ry:n syyskokous ja pienimuotoinen illanvietto järjestettiin lauantaina 20.11. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimistolla. Tilaisuuteen oli mahdollisuus osallistua myös etänä. Kokousosallistujia oli kymmenkunta. Puheenjohtajaksi valittiin tulevalle vuodelle jatkamaan nykyinen puheenjohtaja Lassi…

SMA Finland ry:n syyskokous 20.11.

PÄIVITYS 15.11.La 20.11. klo 16:30 (huom. aika on muuttunut!) SMA Finland ryn syyskokous. Voit osallistua etänä tai tulemalla paikalle. Vähäisen osallistujamäärän vuoksi WeeGee talon syystapahtuma on peruttu. Uusi kokouspaikka on…