Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. Molemmissa korvattavuus on ilmoitettu olevan ehdollinen ja siihen liittyy taloudellinen sopimus. Tämä on tyypillistä monille muillekin…
Lääkeyhtiö Biogen julkaisi kliinisiä tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä SMA:n hoidossa. Tulokset esitettiin maaliskuussa 2026 Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kansainvälisessä tieteellisessä konferenssissa Yhdysvalloissa. Kliinisen vaiheen 1b tutkimuksessa oli mukana 24 alle 12-vuotiasta SMA-lasta,…
Budapestissä järjestettiin 11.-14.3.2026 SMA:n tieteellinen kongressi, 5th International Scientific Congress on SMA. Yhdistyksen puheenjohtaja Lassi Murto sekä hallituksen jäsen Pia Lemmetty olivat paikalla ja jakavat vapaamuotoiset terveisensä ja havaintonsa. Pian…
SMA Finland ry kutsuu kaikki SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastavat aikuiset yhteiseen tapaamiseen 15.4.2026 klo 16.00-18.00 Vantaalle, Avustajaklinikan tiloihin (Äyritie 22A). Osallistua voi myös etänä Teamsin kautta. Tapaamisessa…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien…
Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle…
SMA Finlandin syyskokous pidettiin sunnuntaina 23.11. Kokouksessa vahvistettiin yhdistyksen toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2026. Hallitukseen saatiin mukavasti uusia jäseniä. Puheenjohtajana jatkaa vuonna 2026 Lassi Murto. Jäseniksi valittiin: Liisa Rautanen, Raila…
SMA Finland ry kutsuu jäsenensä yhdistyksen vuosikokoukseen, joka järjestetään 23.11. klo 17:00 alkaen Teams-yhteydellä. Kokouksessa valitaan vuoden 2026 hallitus sekä käydään läpi tulevan vuoden talousarvio ja toimintasuunnitelma. Toivomme runsasta ja…
SMA Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto osallistui kansainväliseen CureSMA-konferenssiin Yhdysvalloissa. Tässä hänen terveisensä konferenssista. Kesäkuun lopussa sain kunnian edustaa SMA Finlandia Yhdysvalloissa järjestetyssä vuotuisessa CureSMA-konferenssissa, joka kokosi yhteen tuhansia osallistujia…
Kannatamme esitystä vammaispalvelulain muuttamisesta. Ehdotettu säännös selkeyttää lain soveltamisalaa ja tukee sen asemaa erityislakina perustuslakivaliokunnan linjausten mukaisesti. Esitys auttaa erottamaan tavanomaisen elämänvaiheisiin liittyvän tuen tarpeen vamman tai sairauden aiheuttamasta välttämättömästä…