Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille, jotka aloittavat lääkehoidon yli 18-vuotiaina. SMA Finland ry:n tietojen mukaan lääkehoidon aloitus aikuisilla on kuitenkin ollut hidasta ja esimerkiksi…
Euroopan komissio on 2.7.2026 hyväksynyt Itvisma-geeniterapian yli 2-vuotiaiden SMA:ta sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten hoitoon. Hyväksyntä koskee henkilöitä, joilla on SMN1-geenin molempien alleelien mutaatio. Itvisma on ensimmäinen EU:ssa hyväksytty geeninkorvaushoito,…
Huhtikuussa saatiin vihdoin SMA:ta sairastavien aikuisten vuosia odottama päätös, kun Evrysdin, yleisnimeltään risdiplaamin, korvattavuus laajeni 1.6.2026 alkaen koskemaan myös aikuisia SMA-tyypin 1, 2 ja 3 henkilöitä tietyin lääketieteellisin edellytyksin. Monelle…
Kela julkaisi 12.5.2026 tarkemman ohjeen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen korvattavuudelle. Ohje mukailee täysin Lääkkeiden hintalautakunta Hilan 14.4.2026 tekemää päätöstä, jossa lääkkeen korvattavuus laajeni kaiken ikäisiin SMA:ta sairastaviin. Korvattavuuden kriteerit Kelan…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. Molemmissa korvattavuus on ilmoitettu olevan ehdollinen ja siihen liittyy taloudellinen sopimus. Tämä on tyypillistä monille muillekin…
Lääkeyhtiö Biogen julkaisi kliinisiä tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä SMA:n hoidossa. Tulokset esitettiin maaliskuussa 2026 Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kansainvälisessä tieteellisessä konferenssissa Yhdysvalloissa. Kliinisen vaiheen 1b tutkimuksessa oli mukana 24 alle 12-vuotiasta SMA-lasta,…
Budapestissä järjestettiin 11.-14.3.2026 SMA:n tieteellinen kongressi, 5th International Scientific Congress on SMA. Yhdistyksen puheenjohtaja Lassi Murto sekä hallituksen jäsen Pia Lemmetty olivat paikalla ja jakavat vapaamuotoiset terveisensä ja havaintonsa. Pian…
SMA Finland ry kutsuu kaikki SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastavat aikuiset yhteiseen tapaamiseen 15.4.2026 klo 16.00-18.00 Vantaalle, Avustajaklinikan tiloihin (Äyritie 22A). Osallistua voi myös etänä Teamsin kautta. Tapaamisessa…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien…