Tervetuloa mukaan SMA Finland ry:n syyskauden tapahtumiin! Kaikki tapahtumat ovat maksuttomia ja tarkoitettu yhdistyksen jäsenille ja heidän perheilleen. 25.11. klo 13 - 14 koko perheen retki Fazerin vierailukeskukseen Vantaalle, jossa…
SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina 26.11. klo 15 etätilaisuutena. Kokouksessa valitaan vuoden 2024 hallitus, joten nyt on hyvä hetki lähteä mukaan, jos haluaa vaikuttaa yhdistyksen ensi vuoden tapahtumiin…
Rakkaat SMA-perheen jäsenet Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja…
Kutsu kevätkokoukseen ja jäsentapaamiseen Yhdistyksen kevätkokous järjestetään verkossa Teams-alustalla sunnuntaina 16.4.2023 klo 18:00. Tervetuloa! Kokouskutsu ilmoittautumisohjeineen on lähetetty yhdistyksen jäsenille. Kokoukseen ilmoittautuneille lähetetään linkki ja ohjeet kokoukseen liittymiseen. Kokouksessa käsitellään…
Tervetuloa SMA Finlandin vuosikokoukseen ja yhteiseen illanviettoon sunnuntaina 20.11.22! Kokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet. Kokoukseen osallistuminen ei sido sinua esimerkiksi hallituksen toimintaan. Tapahtuma illallisineen on ilmainen jäsenille perheineen…
Kesäinen päiväristeily Turusta 20.8. Mukavaa yhdessäoloa Viking Linen uusilla laivoilla & yhteinen lounas buffetista. Molemmilla laivoilla seurueellamme on käytössä kaksi inva-hyttiä, jonne voi viedä tavaroita säilöön sekä käyttää wc:ta Menomatka…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…
SMA Finland tarjoaa varsinaisille jäsenilleen maksuttoman lipun Apuvälinemessuille, jotka pidetään Helsingissä 11. – 13.5. Tutustu messujen ohjelmaan Saat ilmaisen sähköisen lipun täyttämällä Google Forms -lomakkeen >> Liput toimitetaan lomakkeen täyttäneille…
Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Teams-yhteyden välityksellä 27.4. klo 20. Kokoukseen voi ilmoittautua sähköpostilla hallitus@smafinland.fi -osoitteeseen viimeistään 24.4. mennessä. Ilmoittautuneille lähetetään kokousmateriaalit sähköpostitse.
SMA Finland ry:n syyskokous ja pienimuotoinen illanvietto järjestettiin lauantaina 20.11. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimistolla. Tilaisuuteen oli mahdollisuus osallistua myös etänä. Kokousosallistujia oli kymmenkunta. Puheenjohtajaksi valittiin tulevalle vuodelle jatkamaan nykyinen puheenjohtaja Lassi…