SMA-potilaiden polku on epätasainen ja epätasa-arvoinen

SMA Finland ry:n ja lääkeyhtiö Biogen Finland Oy:n kansainvälisenä harvinaissairauksien päivänä julkistaman SMA-potilaspolku-raportin mukaan spinaalista lihasatrofiaa eli SMA:ta sairastavien potilaspolulla on runsaasti parannettavaa aina diagnoosista tarvittavien hoitojen saamiseen.  Spinaalinen lihasatrofia…

SMA Finland ajaa SMA-seulonnan aloittamista vastasyntyneille

SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23.  Yhdistys on tuonut…