Suomessa ja Ruotsissa kaikki viime vuosituhannella syntyneet ovat ilman julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa. Tanskassa heillä on käytössä vain Evrysdi ja Norjassa vain Spinraza.

Joukko ruotsalaisia ja norjalaisia SMA-aikuisia eivät tyytyneet tilanteeseen vaan päättivät toimia. Norjan SMA-yhdistyksen puheenjohtaja Ola Schrøder Røyset kertoo seuraavan tarinan. Ola oli itse mukana matkalla.

Keväällä 2024 kaksi ilman lääkehoitoa olevaa norjalaista ja kolme ruotsalaista matkustivat Kiinaan ja hankkivat sieltä vuoden annoksen Evrysdiä kullekin. Vuoden annoksen hinta Kiinassa oli alle 15000 euroa (3480 CNY / pullo), eli siis murto-osan Pohjoismaiden hintoihin nähden. Lääkkeen hankkimisen edellytyksenä oli kiinalaisessa sairaalassa tehty diagnoosi ja muita testejä. Vuoden henkilökohtaisen annoksen tuominen EU:in on laillista. Aiheesta on tehty videoreportaasi, mutta se on valitettavasti nähtävissä vain Norjassa: https://tv.nrk.no/serie/dagsrevyen/sesong/202410/episode/NNFA19102024