SMA Finland ry:n syyskokous
26.9.2024
Yhdistyksen syyskokous pidetään sunnuntaina 17.11. klo 17 etäyhteyksillä. Yhdistys lähettää jäsenistölle kutsun vielä lähempänä kokousta. Tervetuloa mukaan!
SMA Finland ry:n kevätkokous ja kevään muut tapahtumat
8.4.2024
SMA Finland kutsuu kaikki mukaan kevään tapahtumiin! Yhdistyksen virallinen kevätkokous pidetään verkkotapahtumana 28.4. klo 18 ->. Pizzaa & hyvää seuraa on tarjolla Kuopiossa (Männistön palvelukoti) 25.4. ja Turussa (Lihastautiyhdistyksen tilat)…
Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi
10.3.2024
SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme…
Yhdistys tapasi sosiaali- ja terveysministerin
1.12.2023
Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan.…
Syyskokouksessa valittiin yhdistyksen hallitus vuodelle 2024
26.11.2023
SMA Finland ry piti yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen sunnuntaina 26.11 etäyhteydellä. Kokouksessa esiteltiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2024 sekä valittiin yhdistyksen hallitus. Kokouksessa nostettiin esille myös toive saada SMA:ta sairastavia aikuisia…
Lihastauti ja hengityksen tuki – Kokemustoimijan puheenvuoro
7.11.2023
Etätilaisuus hengityksen tuen eri muodoista kokijan näkökulmasta Torstaina 23.11. klo 18-19 Monen lihastaudin seurana tulevat erilaiset hengitysvaikeudet. Heikot lihakset ja huonot selän asennot aiheuttavat hankaluuksia keuhkojen liikkeessä, josta taas seuraa…
Marraskuun jäsentapahtumia
31.10.2023
Tervetuloa mukaan SMA Finland ry:n syyskauden tapahtumiin! Kaikki tapahtumat ovat maksuttomia ja tarkoitettu yhdistyksen jäsenille ja heidän perheilleen. 25.11. klo 13 - 14 koko perheen retki Fazerin vierailukeskukseen Vantaalle, jossa…
SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous
31.10.2023
SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina 26.11. klo 15 etätilaisuutena. Kokouksessa valitaan vuoden 2024 hallitus, joten nyt on hyvä hetki lähteä mukaan, jos haluaa vaikuttaa yhdistyksen ensi vuoden tapahtumiin…
Elokuu on SMA-kuukausi
11.8.2023
Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tavoite on nostaa tietoisuutta SMA:sta. Tietoisuuden kasvattaminen on avainasemassa, jotta saisimme lääkehoidon kaikille sitä tarvitseville sekä mahdollisemman varhaisen diagnoosin. Tutustu kärkiteemoihimme Jaamme…
Yhdistyksen kuulumisia: Puheenjohtajan tervehdys
5.6.2023
Rakkaat SMA-perheen jäsenet Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja…