Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt…
SMA Finland tarjoaa varsinaisille jäsenilleen maksuttoman lipun Apuvälinemessuille, jotka pidetään Helsingissä 11. – 13.5. Tutustu messujen ohjelmaan Saat ilmaisen sähköisen lipun täyttämällä Google Forms -lomakkeen >> Liput toimitetaan lomakkeen täyttäneille…
Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Teams-yhteyden välityksellä 27.4. klo 20. Kokoukseen voi ilmoittautua sähköpostilla hallitus@smafinland.fi -osoitteeseen viimeistään 24.4. mennessä. Ilmoittautuneille lähetetään kokousmateriaalit sähköpostitse.
Palveluvalikoimaneuvosti (Palko) on julkaissut 9.2. uuden suosituksen koskien SMA-lääke nusinerseenia (tuotenimi: Spinraza). Lue Palkon tiedote aiheesta Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen palveluvalikoimaan uusien diagnosoitujen SMA1- tai SMA2-potilaiden hoidossa,…
SMA Finland ry on jättänyt kommenttinsa Palkon päivitettyyn nusinerseeni-suositusluonnokseen. Kommentit jätetään Ota kantaa -palveluun kommentoimalla jokaista luonnoksen kappaletta erikseen. Yhdistyksen kommentointi kokonaisuudessaan: SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen ”Nusinerseeni SMA-taudin …
SMA Finland ry:n syyskokous ja pienimuotoinen illanvietto järjestettiin lauantaina 20.11. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimistolla. Tilaisuuteen oli mahdollisuus osallistua myös etänä. Kokousosallistujia oli kymmenkunta. Puheenjohtajaksi valittiin tulevalle vuodelle jatkamaan nykyinen puheenjohtaja Lassi…
PÄIVITYS 15.11.La 20.11. klo 16:30 (huom. aika on muuttunut!) SMA Finland ryn syyskokous. Voit osallistua etänä tai tulemalla paikalle. Vähäisen osallistujamäärän vuoksi WeeGee talon syystapahtuma on peruttu. Uusi kokouspaikka on…
Palko on julkaissut SMA-lääke Zolgensmaa (onasemnogeeniabeparvoveekki) koskevan suosituksensa 2.11. Palko tiedottaa, että suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat…
Palko on 1.11. julkaissut päivitetyn nusinerseeni-suositusluonnoksen. https://palveluvalikoima.fi/…/nusinerseeni-sma-taudin… Palkon tiedotteessa todetaa, että nykyisen suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni-hoito voitaisiin aloittaa myös niillä alle 18-vuotiailla SMA3-potilailla, joilla diagnoosi on annettu lapsuusiässä, tauti on varmistettu…