SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana julkaistu kolme uutta tutkimusta, jotka…
SMA Finland ry:n kirje Palveluvalikoimaneuvostolle 17.2.2020. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Annoitte nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. Nusinerseenistä on tämän jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan…
Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia…
Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt…
SMA Finland lähetti tämän kirjeen neurologeille ja muille asiantuntijoille. Heidän toivotaan antavan kommentteja suoraan Palkolle, jotta nusinerseenin jatkamiskriteerit saataisiin kunnollisiksi. Hyvä neurologi / harvinaissairauksien asiantuntija, Suomessa otettiin SMA:n hoidossa käyttöön…
Palko esittää mielipidekirjoituksessaan (HS 1.5.19: ”Hoidon vaikuttavuus ratkaisee, ei lääkkeen hinta”) perusteluja tiettyjen hoitojen kuulumattomuudesta julkiseen terveydenhuoltoomme. Kirjoituksen perusteella vaikuttaa siltä, että Palko on ylittämässä terveydenhuoltolain sille asettamat valtuudet. Palko…
Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2018 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2018/01/28/suomi-ei-olekaan-kehityksen-karkimaa/ Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tuktimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä.…
SMA Finland ry lähetti keskiviikkona 23.1.2019 kirjeet sekä neurologeille että Palveluvalikoimaneuvoston jäsenille. Kirjeiden keskeisin sisältö liittyy nusinerseeni-lääkehoidon tavoitteisiin, hoidon jatkamisen kriteeristöön sekä hoidon ulkopuolelle jääneiden ryhmien esille nostamiseen. Neurologeille viestittiin…
SMA Finland ry lähetti oheiseen kirjeen Palveluvalikoimaneuvoston (Palkon) jäsenille 26.9. Yhdistys toivoo Palkon suosituksen täydennyksen ottavan huomioon taudin pysäyttämisen tärkeyden sekä ulottamaan suosituksen koskemaan myös hoidon ulkopuolelle jätettyjä ryhmiä. Hyvä…
SMA Finland ry lähetti seuraavan kirjeen neurologeille. Kirjeen keskeisimpänä tarkoituksena on viestittää siitä, että nusinerseeni-hoidot tulisi laajentaa koskemaan myös SMA3-lapsia ja SMA-aikuisia. Hyvä neurologi, Nusinerseenin käyttöönotto Suomen sairaaloissa, ainakin TYKS:ssa ja…