Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2018 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2018/01/28/suomi-ei-olekaan-kehityksen-karkimaa/ Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tuktimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä.…
SMA Finland ry lähetti keskiviikkona 23.1.2019 kirjeet sekä neurologeille että Palveluvalikoimaneuvoston jäsenille. Kirjeiden keskeisin sisältö liittyy nusinerseeni-lääkehoidon tavoitteisiin, hoidon jatkamisen kriteeristöön sekä hoidon ulkopuolelle jääneiden ryhmien esille nostamiseen. Neurologeille viestittiin…
SMA Finland ry lähetti oheiseen kirjeen Palveluvalikoimaneuvoston (Palkon) jäsenille 26.9. Yhdistys toivoo Palkon suosituksen täydennyksen ottavan huomioon taudin pysäyttämisen tärkeyden sekä ulottamaan suosituksen koskemaan myös hoidon ulkopuolelle jätettyjä ryhmiä. Hyvä…
SMA Finland ry lähetti seuraavan kirjeen neurologeille. Kirjeen keskeisimpänä tarkoituksena on viestittää siitä, että nusinerseeni-hoidot tulisi laajentaa koskemaan myös SMA3-lapsia ja SMA-aikuisia. Hyvä neurologi, Nusinerseenin käyttöönotto Suomen sairaaloissa, ainakin TYKS:ssa ja…
Yhdistyksemme lähetti tänään seuraavan kirjeen neurologeille ja sairaanhoitopiirien päättäjille. Tarkoituksena on kannustaa sairaanhoitopiirejä keskitettyyn ja aktiiviseen potilasviestintään nusinerseeni-lääkehoitoon liittyen. Haluamme myös tuoda esille Palkon suosituksen ei-sitovan luonteen.Emme julkaise verkkosivuillamme kirjeeseen…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns.…
2.3.2018 yhdistyksen lähettämä kirje suomalaisille neurologeille ja sairaanhoitopiireille. Kirje herätti keskustelua. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. Tervehdys SMA Finland ry:stä! Viikko sitten lähestyimme teitä viestillä, jossa tiedotimme potilasjärjestöstämme SMA Finland ry:stä ja kannustimme aktiivisuuteen…
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…
22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen Suomen neurologeille, sairaanhoitopiirien ja kuntayhtymien ylilääkäreille ja vastaaville tahoille sekä neurologiyhdistyksille. Emme julkaise vastauksia verkkosivuillamme. Arvoisa terveydenhuollon vaikuttaja SMA Finland Ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, joka…
22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. SMA Finland ry…