22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. SMA Finland ry…
Laki Terveydenhuoltomme palveluvalikoimasta säätävän terveydenhuoltolain 7 a § mukaan vakavan sairauden vaikuttava hoito kuuluu palveluvalikoimaan hoidon hinnasta riippumatta. SMA on erittäin vakavaan liikuntavammaan johtava etenevä tauti, johon suurin osa sitä…
31.12.2017 Muistio perustaa asiasisältönsä ja tietonsa FIMEAn lausuntoon eikä muistion kokoamista varten ole haettu tarvittavaa lisäasiantuntemusta. Tästä syystä suositusluonnokseen on toistunut puutteet ja virhekäsitykset jotka johtuvat puutteellisista taustatiedoista. SMA-taudin esiintyvyys…
Kommentteja PALKO:n 19.12.2017 julkaisemaan nusinerseeni-lääkettä koskevaan suositusluonnokseen Vastaajan organisaatio: SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ihmisten ja heidän omaistensa vastaperustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on puolustaa SMA:ta sairastavien ihmisten oikeuksia Suomessa.…