SMA Finland ry kartoittaa SMA:ta sairastavien yli 18-vuotiaiden ajatuksia lääkehoidosta kyselyn avulla. Kyselyyn toivotaan runsaasti vastauksia sekä SMA:han tarkoitettua lääkehoitoa saavilta että ilman lääkehoitoa olevilta yli 18-vuotiailta. Kyselystä saatua tietoa…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut 7.4. tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…
Palveluvalikoimaneuvosti (Palko) on julkaissut 9.2. uuden suosituksen koskien SMA-lääke nusinerseenia (tuotenimi: Spinraza). Lue Palkon tiedote aiheesta Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen palveluvalikoimaan uusien diagnosoitujen SMA1- tai SMA2-potilaiden hoidossa,…
Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tarkoituksena on lisätä tietoa tästä harvinaisesta lihassairaudesta. Suomessa SMA:ta sairastaa hieman yli 100 henkilöä. SMA Finland ry on kampanjakuukauden aikana nostanut…
SMA-lihastautiin on kehitetty lääke, jota kaikki sairastavat eivät saa Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen…
Puolan terveysministeri peräänkuuluttaa kansainvälistä yhteistyötä hintaneuvotteluihin SMA Finlandin puheenjohtaja Pia Lemmetty tapasi Puolan terveysministerin Łukasz Szumowskin perjantaina SMA Europen vuosikokouksessa Varsovassa. Lähes 40 miljoonan asukkaan Puolassa kaikki SMA:ta sairastavat saavat…
Savon Sanomat julkaisi sunnuntaina 20.1.19 artikkelin, jossa kerrotaan 3-vuotiaasta Roope Huuskosesta, joka sairastaa SMA3-lihastautia. Roope sai SMA3-diagnoosin vuoden tutkimisen jälkeen, muutama kuukausi sitten. Roopen äiti Siru Heikkinen nostaa artikkelissa esiin…
SMA Finland ry:n tiedote 22.2.2018 Joulukuussa 2016 lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille lääkkeen, Spinrazan (nusinerseeni), joka pysäyttää SMA-lihastaudin etenemisen ja parantaa elämänlaatua merkittävästi. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei…
Juuri perustettu SMA Finland -yhdistys ajaa nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastautia sairastaville. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. Yhdistyksen mukaan PALKOn suositusluonnos on vastoin terveydenhuoltolakia ja luonnoksen…