Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko katsoo kesällä valmistuneessa lausunnossaan, että vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa osana valtakunnallista seulontaohjelmaa tulee edistää Suomessa. Palkon mukaan seulonta täyttää keskeiset seulontakriteerit erityisesti vakavien ja varhain etenevien SMA-muotojen osalta,…
SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme…
Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan.…
SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut…