SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23.
Yhdistys on tuonut yhteydenotoissaan ja tapaamisessa esille vastasyntyneiden SMA-seulonnan tärkeyden ja kiireellisyyden. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa saatu diagnoosi mahdollistaa lääkehoidon aloituksen aikaisessa vaiheessa ja sitä kautta paremman ennusteen SMA:ta sairastavalle.
Nykyisellään Suomessa seulotaan kaikilta vastasyntyneiltä 22 eri sairautta. Vastasyntyneiden seulonnat on toistaiseksi tehty kansallisen asetukseen perustuvan seulontaohjelman ulkopuolella TYKS:ssa.
Nyt sosiaali- ja terveysministeriö pyrkii integroimaan myös vastasyntyneiden seulonnat asetukseen perustuvaan seulontaohjelmaan. Tämä hanke estää SMA-sairauden seulonnan aloittamisen. Seulonnan viivästymisen aikana syntyy useita SMA-vauvoja, joiden tauti johtaa pahimmillaan kuolemaan ja aina vähintään vaikeaan liikuntavammaisuuteen. Yhdistys ei ole saanut STM:ltä tietoa, missä vaiheessa integraatioprosessi aloitetaan ja kuinka kauan se kestää.
SMA Finland haluaa tuoda esille, että SMA-seulonnan aloittaminen ei vaadi merkittäviä kustannuksia ja valmius seulonnan aloittamiseen on jo TYKS:ssa olemassa. Päätös seulonnan aloittamisesta tarvitaan välittömästi. Asia voidaan ratkaista ripeästi poliittisella päätöksenteolla, koska seulonnan kustannusvaikutukset eivät ole merkittäviä. SMA-seulonnan hyödyt sen sijaan säästävät yhteiskunnan kustannuksia merkittävästi enemmän kuin mitä seulonta maksaa. (Cost-Effectiveness of Newborn Screening for Spinal Muscular Atrophy in The Netherlands)
SMA-seulontaa tehdään jo lähes kaikissa Euroopan maissa. Pohjoismaiden osalta kansallinen SMA-seulonta on käynnissä Norjassa ja Tanskassa. Ruotsissa seulonnan toimeenpanoa odotetaan syksylle -23. (Status of Spinal Muscular Atrophy Newborn Screening in Europe)
Ministeriö toi tapaamisessa esille aikataulun haasteet – nykyisen hallituksen aikana ei enää päätöksiä ehditä tekemään. Yhdistys jatkaa kuitenkin aktiivista työtä SMA-seulonnan edistämiseksi seuraavan hallituksen kaudella.
Tutustu SMA Finland ry:n esitysmateriaaliin vastasyntyneiden SMA-seulonnasta
Photo by Shannon Pitter on Unsplash