Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän vinkin. Tapaaminen oli lyhyt, mutta…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) antoi 15.3.2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Hintaneuvottelut…
Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>
PALKO tiedottaa julkaisevansa päätöksensä nusinerseenistä tiistaina 20.3. klo 16 mennessä Lisätietoja
Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…
Yhdistyksen rekisteröinti on nyt hyväksytty Patentti- ja rekisterihallituksessa 20.2.2018. Olemme nyt siis aivan virallisestikin SMA Finland ry.
Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…
Pidimme SMA-yhdistyksen virallisen perustamiskokouksen 6.1.2018. Paikalla oli parisen kymmentä henkeä, joista muutama osallistui etänä. Kokouksessa päätettiin yhdistyksen säännöt, joista oli ehdotus etukäteen nähtävillä. Eniten keskustelua aiheutti se, kenet voidaan hyväksyä…
Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…