Joukko SMA:ta sairastavia nuoria ja aikuisia ovat koostaneet tämän videon, jolla he kertovat sitaateilla arjestaan. Nämä henkilöt eivät saa lääkehoitoa sairauteensa. SMA on etenevä sairaus. Lääkehoito on Suomessa rajattu vain…
STM:n alainen Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 1.9.2021 alustavasti suosituksen, jonka mukaan onasemgeeniabeparvoveekki (Zolgensma) kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan SMA tyypin 1 hoidossa. Ehtona palveluvalikoimaan kuulumisessa olisi vielä se, että valmisteen myyjä…
Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Elokuun aikana SMA Finland ry on sosiaalisen median kanavissa nostanut esille niiden SMA:ta sairastavien ihmisten tarinoita, jotka eivät saa sairauteensa lääkehoitoa Mitä…
SMA Finlandin hallituksen edustaja on viime viikolla keskustellut kansanedustajien Mia Laiho, Sanna Antikainen, Veronica Rehn-Kivi ja Merja Kyllönen kanssa. Keskustelun aiheina oli SMA:n hoitotilanne Suomessa, lääkehoidon ulkopuolella olevat potilaat (SMA3…
SMA Europe on laatinut vastasyntyneiden SMA-seulontaa koskevan tietopaketin eli "white paperin". Yhdistyksemme hallitus lähetti 20.4. tätä koskevan alla olevan kirjeen Palveluvalikoimaneuvostolle ja SMA-potilaita hoitaville neurologeille. Aihe: Vastasyntyneiden SMA-seulonta - White…
Euroopan komissio on 30.3.2021 myöntänyt Rochen SMA-lääke Evrysdille (risdiplam) myyntiluvan. Päätöksen taustalla oli EMA:n helmikuussa antama suositus myyntiluvalle. Myyntilupa on voimassa myös Suomessa, eikä tähän tarvita erillistä kansallista päätöstä. Evrysdiä…
Euroopan lääkeviranomainen EMA on käsitellyt Rochen SMA-lääke Evrysdiä (risdiplam) koskevan myyntilupahakemuksen 26.2.2021. EMA antaa lääkkeestä positiivisen lausunnon ja täten suosittelee myyntiluvan myöntämistä. Myyntiluvan saadakseen täytyy Euroopan komission vielä vahvistaa lupa…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus…
Tammikuun alussa julkaistu espanjalaistutkimus keräsi tietoa positiivisen koronatestin antaneiden lihastautia sairastavien lasten kokemuksista COVID-19-taudista. Tutkimuksessa oli mukana yhteensä 29 lasta, joista yhdellätoista oli SMA. Heistä kuudella oli SMA1 ja viidellä…
Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia laatiessaan suositusta Zolgensman käytöstä Suomessa.…