Turun Sanomat kirjoitti maanantaina 19.8. ilmestyneessä lehdessä SMA-sairauteen kehitetystä nusinerseenilääkkeestä (TS: Kuinka paljon kävelykyvyn pelastaminen saa maksaa – Suomi ei tarjoa SMA-sairauteen tarkoitettua lääkettä potilaille ). Artikkeliin on haastateltu Turussa…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 12.6.2019 alustavasti suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseeni-lääkehoidon jatkamisen kriteerejä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos on…
Tiedote 25.5.2019 Lääkeyhtiö AveXis saa FDA: n (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto) hyväksynnän Zolgensma®: lle, joka on ensimmäinen geeniterapia SMA:ta sairastaville lapsille. Zolgensma on hyväksytty Yhdysvalloissa alle 2-vuotiaiden potilaiden hoitoon, joille…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka…
Yhdysvalloissa toimiva Stanfordin neurologinen hoitolaitos on hoitanut SMA1-potilaita vuodesta 2013 ja vanhempia lapsia vuodesta 2015. Aikuisten laajamittainen hoito alkoi vuoden 2017 alusta. Seuraavien tietojen arviointi on tehty 4-14 kuukauden hoidon…
Päivitys 31.7.2020: Treat-NMD rekisteri ei tällä hetkellä toimi Suomessa. Päivitämme uudet tiedot, kun ne saamme. Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville.…
Anna lahja, joka vaikuttaa Yritykset ja yksityiset henkilöt voivat liittyä SMA Finland ry:n kannatusjäseniksi haluamallaan summalla. SMA on lapsena alkava lihastauti, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää…
Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden toimintasuunnitelma. Tärkein tavoite ensi vuodelle on saada nusinerseeni kaikkien sitä…
Frisbeegolfia pelattiin parikisana useilla eri paikkakunnilla sunnuntaina 16.9. Parikisaa käytiin Vihdin Kaatiksella, Lappeenrannassa, Pieksämäen Partaharjulla sekä Fafas open kisassa. Kaikki osallistumismaksut lahjoitettiin lyhentämättöminä SMA Finland ry:n hyväksi. Hyväntekeväisyystapahtuma keräsi yhteensä…
https://youtu.be/kaTCdKBCt98 Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland…