Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien…
Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle…
SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain…
SMA Finland ry toteutti huhtikuussa 2025 kyselyn lääkehoidosta Suomessa asuville yli 18-vuotiaille SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastaville. Kyselyllä haluttiin kartoittaa SMA-aikuisten ajatuksia lääkehoidosta SMA Finland ry:n vaikuttamistyön tueksi.…
SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme…
SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt…
Joukko SMA:ta sairastavia nuoria ja aikuisia ovat koostaneet tämän videon, jolla he kertovat sitaateilla arjestaan. Nämä henkilöt eivät saa lääkehoitoa sairauteensa. SMA on etenevä sairaus. Lääkehoito on Suomessa rajattu vain…