Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on kokouksessaan torstaina 9.3. päättänyt myöntää SMA-lääke Evrysdille (risdiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksessä ilmenee, että kyseessä on ehdollinen korvattavuus ja taloudellinen sopimus. Voimassaolo alkaa 1.5.2023. HiLan kokouspäätös Hila…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran - viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland…
Roche on kehittänyt yhteistyössä SMA:han perehtyneiden fysioterapeuttien sekä Nordic Forest Games- nimisen peliyrityksen kanssa Tiny Trainers – nimisen älypuhelinsovelluksen. Tiny Trainers -sovellus on suunniteltu tekemään spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien lasten…
Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…
Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt…