Ohjelmassa syyskokous, tutustuminen Ilmailumuseoon sekä yhteinen, ohjelmallinen illanvietto ja ruokailu. Tapahtuma sopii koko perheelle. Lentokonehallit eivät ole lämmitettyjä, varaudu siis lämpimin vaattein, jos sää on kylmä. Ohjelma KLO 13.30– 15…
Turun Sanomat kirjoitti maanantaina 19.8. ilmestyneessä lehdessä SMA-sairauteen kehitetystä nusinerseenilääkkeestä (TS: Kuinka paljon kävelykyvyn pelastaminen saa maksaa – Suomi ei tarjoa SMA-sairauteen tarkoitettua lääkettä potilaille ). Artikkeliin on haastateltu Turussa…
Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi 26.6.2019 nusinerseeni-lääkkeen jatkohoitokriteereitä koskevan suositusluonnoksen, johon Palko antaa kommentointimahdollisuuden Ota kantaa -palvelussa: https://palveluvalikoima.fi/artikkeli/-/asset_publisher/nusinerseeni-laakkeen-jatkohoitokriteereita-koskeva-suositusluonnos-kommentoitavaksi Suositusluonnoksen mukaan hoidon jatkaminen edellyttää, että potilaan itsenäinen toimintakyky on vuoden aikana lisääntynyt…
SMA Finland lähetti tämän kirjeen neurologeille ja muille asiantuntijoille. Heidän toivotaan antavan kommentteja suoraan Palkolle, jotta nusinerseenin jatkamiskriteerit saataisiin kunnollisiksi. Hyvä neurologi / harvinaissairauksien asiantuntija, Suomessa otettiin SMA:n hoidossa käyttöön…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 12.6.2019 alustavasti suositusluonnoksen, joka koskee nusinerseeni-lääkehoidon jatkamisen kriteerejä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos on…
Tiedote 25.5.2019 Lääkeyhtiö AveXis saa FDA: n (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto) hyväksynnän Zolgensma®: lle, joka on ensimmäinen geeniterapia SMA:ta sairastaville lapsille. Zolgensma on hyväksytty Yhdysvalloissa alle 2-vuotiaiden potilaiden hoitoon, joille…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO järjesti 2.5 nusinerseeni-hoidon piirissä olevien lasten vanhemmille kuulemistilaisuuden liittyen valmisteilla olevaan nusinerseenia koskevaan suositukseen. PALKO on kevään 2018 suosituksessaan todennut, että hoitoa suositellaan jatkettavan vain niillä, jotka…
Palko esittää mielipidekirjoituksessaan (HS 1.5.19: ”Hoidon vaikuttavuus ratkaisee, ei lääkkeen hinta”) perusteluja tiettyjen hoitojen kuulumattomuudesta julkiseen terveydenhuoltoomme. Kirjoituksen perusteella vaikuttaa siltä, että Palko on ylittämässä terveydenhuoltolain sille asettamat valtuudet. Palko…
SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja toiminnantarkastajain lausunto sekä vahvistetaan tilinpäätös…
SMA Finland ry haluaa muistaa tutkintoon tai ammattiin valmistuneita stipendeillä. Stipendi voidaan myöntää tutkintoon tai ammattiin vastavalmistuneelle henkilölle, joka sairastaa SMA:ta. Stipendiä voi anoa vapaamuotoisella hakemuksella. Hakijana voi olla valmistunut…