Syksyllä SMA-tapahtuma Helsingissä

Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt voitkin vaikuttaa päivän kulkuun. Haluamme järjestää koko jäsenistöä palvelevan tapahtuman.…

Terveisiä eduskunnasta

Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän vinkin. Tapaaminen oli lyhyt, mutta…

Yhdistyksen kirje neurologeille ja sairaanhoitopiireille

Yhdistyksemme lähetti tänään seuraavan kirjeen neurologeille ja sairaanhoitopiirien päättäjille. Tarkoituksena on kannustaa sairaanhoitopiirejä keskitettyyn ja aktiiviseen potilasviestintään nusinerseeni-lääkehoitoon liittyen. Haluamme myös tuoda esille Palkon suosituksen ei-sitovan luonteen.Emme julkaise verkkosivuillamme kirjeeseen…

Jäsenmaksulaskut lähteneet

Virallisen yhdistyksen lisäksi nyt on virallisia jäseniäkin. Eilen 22.3. lähtivät ensimmäiset jäsenmaksulaskut. Niiden pitäisi siis olla nyt sähköpostissa odottamassa. Jos olet ilmoittautunut jäseneksi eikä laskua näy (edes siellä roskapostin joukossa),…

Palko suosittaa nusinerseeniä SMA:n hoitoon tietyin rajoituksin

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) antoi 15.3.2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Hintaneuvottelut…

SMA Finland ry:n lausunto Palkon nusinerseeni-suosituksesta

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns.…

Mukaan toimintaan?

Onko sinulla ideoita yhdistyksen toimintaan? Tai aivan mahtava tapahtumaidea, jonka toteuttamisessa haluaisit olla mukana? Koska yhdistys on uusi, ei vakiintunutta toimintaa vielä ole. Kaikki on siis (ainakin teoriassa) mahdollista. Ota…

Biogenin ”SMA Community Update”

Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>

Haluatko jäseneksi tai tukea toimintaa?

Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…