Anna lahja, joka vaikuttaa Yritykset ja yksityiset henkilöt voivat liittyä SMA Finland ry:n kannatusjäseniksi haluamallaan summalla. SMA on lapsena alkava lihastauti, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää…
Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden toimintasuunnitelma. Tärkein tavoite ensi vuodelle on saada nusinerseeni kaikkien sitä…
SMA Finland ry lähetti oheiseen kirjeen Palveluvalikoimaneuvoston (Palkon) jäsenille 26.9. Yhdistys toivoo Palkon suosituksen täydennyksen ottavan huomioon taudin pysäyttämisen tärkeyden sekä ulottamaan suosituksen koskemaan myös hoidon ulkopuolelle jätettyjä ryhmiä. Hyvä…
Frisbeegolfia pelattiin parikisana useilla eri paikkakunnilla sunnuntaina 16.9. Parikisaa käytiin Vihdin Kaatiksella, Lappeenrannassa, Pieksämäen Partaharjulla sekä Fafas open kisassa. Kaikki osallistumismaksut lahjoitettiin lyhentämättöminä SMA Finland ry:n hyväksi. Hyväntekeväisyystapahtuma keräsi yhteensä…
SMA-päivää vietetään tänä vuonna vuosikokouksen ja yhdessäolon merkeissä Helsingissä 6.10.2018. Paikkana toimii Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimisto osoitteessa Väinö Auerin katu 10. Päivä on suunnattu SMA Finland ry -yhdistyksen jäsenille, eli viimeistään…
https://youtu.be/kaTCdKBCt98 Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland…
SMA Finland ry lähetti seuraavan kirjeen neurologeille. Kirjeen keskeisimpänä tarkoituksena on viestittää siitä, että nusinerseeni-hoidot tulisi laajentaa koskemaan myös SMA3-lapsia ja SMA-aikuisia. Hyvä neurologi, Nusinerseenin käyttöönotto Suomen sairaaloissa, ainakin TYKS:ssa ja…
Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis saamaan lääkettä ja hoito keskitetään…
Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt voitkin vaikuttaa päivän kulkuun. Haluamme järjestää koko jäsenistöä palvelevan tapahtuman.…
Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän vinkin. Tapaaminen oli lyhyt, mutta…