22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. SMA Finland ry…
Yhdistyksen rekisteröinti on nyt hyväksytty Patentti- ja rekisterihallituksessa 20.2.2018. Olemme nyt siis aivan virallisestikin SMA Finland ry.
Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…
Laki Terveydenhuoltomme palveluvalikoimasta säätävän terveydenhuoltolain 7 a § mukaan vakavan sairauden vaikuttava hoito kuuluu palveluvalikoimaan hoidon hinnasta riippumatta. SMA on erittäin vakavaan liikuntavammaan johtava etenevä tauti, johon suurin osa sitä…
31.12.2017 Muistio perustaa asiasisältönsä ja tietonsa FIMEAn lausuntoon eikä muistion kokoamista varten ole haettu tarvittavaa lisäasiantuntemusta. Tästä syystä suositusluonnokseen on toistunut puutteet ja virhekäsitykset jotka johtuvat puutteellisista taustatiedoista. SMA-taudin esiintyvyys…
Juuri perustettu SMA Finland -yhdistys ajaa nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastautia sairastaville. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. Yhdistyksen mukaan PALKOn suositusluonnos on vastoin terveydenhuoltolakia ja luonnoksen…
Pidimme SMA-yhdistyksen virallisen perustamiskokouksen 6.1.2018. Paikalla oli parisen kymmentä henkeä, joista muutama osallistui etänä. Kokouksessa päätettiin yhdistyksen säännöt, joista oli ehdotus etukäteen nähtävillä. Eniten keskustelua aiheutti se, kenet voidaan hyväksyä…
Kommentteja PALKO:n 19.12.2017 julkaisemaan nusinerseeni-lääkettä koskevaan suositusluonnokseen Vastaajan organisaatio: SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ihmisten ja heidän omaistensa vastaperustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on puolustaa SMA:ta sairastavien ihmisten oikeuksia Suomessa.…
Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…