Jakelu: kansallinen rokotusasiantuntijatyöryhmä (KRAR), THL, STM, neurologit ja asiantuntijat. Tiedoksi: Lihastautiliitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut 5.2.21 priorisointilistan, jonka perusteella koronarokotusjärjestys määräytyy. SMA Finland ry on huolestunut, koska…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus…
Tammikuun alussa julkaistu espanjalaistutkimus keräsi tietoa positiivisen koronatestin antaneiden lihastautia sairastavien lasten kokemuksista COVID-19-taudista. Tutkimuksessa oli mukana yhteensä 29 lasta, joista yhdellätoista oli SMA. Heistä kuudella oli SMA1 ja viidellä…
Fimea julkaisi 30.10. arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia on mahdollista kommentoida marraskuun ajan. SMA Finland ry jätti omat kommenttinsa Fimean arviointiraporttiin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa (30.10.2020) seuraavasti:…
Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia laatiessaan suositusta Zolgensman käytöstä Suomessa.…
STM:n alainen Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. PALKO suunnittelee arvioivansa suositusta uudelleen vuonna 2021. Nusinerseenistä on suosituksen laatimisen jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös…
Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen! Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et ole saanut sähköpostia! Pyydämme sinua…
Juuri julkaistussa italialaistutkimuksessa seurattiin 18-72 -vuotiaiden SMA-potilaiden nusinerseenihoidon tuloksia 14 kuukauden ajan. Tutkimuksessa oli mukana 103 SMA3-potilasta ja 13 SMA2-potilasta. SMA3-potilailla havaittiin jatkuvaa ja merkittävää toimintakyvyn paranemista tutkimuksen aikana. SMA2-potilaiden…
SMA Finland ry:n syyskuu käynnistyi mukavissa merkeissä, kun yhdistys sai huomattavan lahjoituksen lahjamuistamisista. Oululaisen Kiertokaari Oy:n toimitusjohtaja Markku Illikainen jäi eläkkeelle toimitusjohtajan tehtävästään. Markku oli pyytänyt osoittamaan muistamiset SMA Finlandin…
EMA eli Euroopan lääkevirasto on hyväksynyt käsittelyyn Evrysdin (risdiplamin) myyntilupahakemuksen 17.8. USA:ssa myyntilupa tuli jo aiemmin, ja monessa muussa maassa on lupaprosessi menossa. Päätös luvan myöntämisestä Eurooppaan tulee todennäköisesti ennen…