SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen

Kommentteja PALKO:n 19.12.2017 julkaisemaan nusinerseeni-lääkettä koskevaan suositusluonnokseen Vastaajan organisaatio: SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ihmisten ja heidän omaistensa vastaperustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on puolustaa SMA:ta sairastavien ihmisten oikeuksia Suomessa.…

Hallituksen ensimmäinen kokous

Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…