Fimea julkaisi 30.10 arviointiraportin Zolgensma-geeniterapian vaikutuksista SMA-taudin hoidossa: Fimean uutinen. Arviointiraporttia voi kuka hyvänsä kommentoida Fimealle marraskuun ajan. STM:n alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO käyttää Fimean arviointraporttia laatiessaan suositusta Zolgensman käytöstä Suomessa.…
STM:n alainen Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. PALKO suunnittelee arvioivansa suositusta uudelleen vuonna 2021. Nusinerseenistä on suosituksen laatimisen jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös…
Tervetuloa SMA Finland ry:n sääntömääräiseen vuosikokoukseen! Koska: lauantaina 24.10. klo 14.00Missä: Koronatilanteesta johtuen kokous pidetään etäkokouksena Kokouslinkki on lähetetty ilmoittautuneille. Ota meihin yhteyttä, jos et ole saanut sähköpostia! Pyydämme sinua…
Juuri julkaistussa italialaistutkimuksessa seurattiin 18-72 -vuotiaiden SMA-potilaiden nusinerseenihoidon tuloksia 14 kuukauden ajan. Tutkimuksessa oli mukana 103 SMA3-potilasta ja 13 SMA2-potilasta. SMA3-potilailla havaittiin jatkuvaa ja merkittävää toimintakyvyn paranemista tutkimuksen aikana. SMA2-potilaiden…
SMA Finland ry:n syyskuu käynnistyi mukavissa merkeissä, kun yhdistys sai huomattavan lahjoituksen lahjamuistamisista. Oululaisen Kiertokaari Oy:n toimitusjohtaja Markku Illikainen jäi eläkkeelle toimitusjohtajan tehtävästään. Markku oli pyytänyt osoittamaan muistamiset SMA Finlandin…
EMA eli Euroopan lääkevirasto on hyväksynyt käsittelyyn Evrysdin (risdiplamin) myyntilupahakemuksen 17.8. USA:ssa myyntilupa tuli jo aiemmin, ja monessa muussa maassa on lupaprosessi menossa. Päätös luvan myöntämisestä Eurooppaan tulee todennäköisesti ennen…
Yhdysvaltojen lääkeviranomainen FDA myönsi 7.8 myyntiluvan Rochen kehittämälle risdiplam-lääkkeelle, joka samalla sai kauppanimen Evrysdi. Myyntilupa koskee SMA:n hoitoa kaikilla yli 2 kuukautta vanhoilla SMA-potilailla, jotka sairastavat SMA-tyyppiä 1, 2 ja…
SMA-lihastautiin on kehitetty lääke, jota kaikki sairastavat eivät saa Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen…
Hyvä SMA Finlandin jäsen, elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meistä elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme tätä jäsenkirjettä jo ennen, kuin pandemia iski Suomeen ja…
Euroopan lääkeviranomaisen EMA:n tuore lehdistötiedote [1] kertoo SMA-geeniterapia Zolgensman myyntiluvan etenemisestä Euroopassa. Zolgensma on jo aikaisemmin saanut myyntiluvan Yhdysvalloissa ja Japanissa. Zolgensma on lääkeyhtiöiden Novartis ja Avexis kehittämä SMA:n geeniterapialääke,…