Biogenin ”SMA Community Update”
16.3.2018
Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>
Nusinerseeni-suosituksesta ei vielä uutta tietoa
15.3.2018
PALKO tiedottaa julkaisevansa päätöksensä nusinerseenistä tiistaina 20.3. klo 16 mennessä Lisätietoja
Haluatko jäseneksi tai tukea toimintaa?
6.3.2018
Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…
Kirje neurologeille
2.3.2018
2.3.2018 yhdistyksen lähettämä kirje suomalaisille neurologeille ja sairaanhoitopiireille. Kirje herätti keskustelua. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. Tervehdys SMA Finland ry:stä! Viikko sitten lähestyimme teitä viestillä, jossa tiedotimme potilasjärjestöstämme SMA Finland ry:stä ja kannustimme aktiivisuuteen…
Heikkouksia ja rikkomuksia PALKO:n nusinerseeni-käsittelyssä
22.2.2018
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…
Suomi uhkaa jättää vaikeaa lihastautia sairastavat ilman hoitoa
22.2.2018
SMA Finland ry:n tiedote 22.2.2018 Joulukuussa 2016 lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille lääkkeen, Spinrazan (nusinerseeni), joka pysäyttää SMA-lihastaudin etenemisen ja parantaa elämänlaatua merkittävästi. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei…
Ensimmäinen kirje neurologeille
22.2.2018
22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen Suomen neurologeille, sairaanhoitopiirien ja kuntayhtymien ylilääkäreille ja vastaaville tahoille sekä neurologiyhdistyksille. Emme julkaise vastauksia verkkosivuillamme. Arvoisa terveydenhuollon vaikuttaja SMA Finland Ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, joka…
Kirje päättäjille
22.2.2018
22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. SMA Finland ry…
Yhdistys on nyt hyväksytty rekisteriin
20.2.2018
Yhdistyksen rekisteröinti on nyt hyväksytty Patentti- ja rekisterihallituksessa 20.2.2018. Olemme nyt siis aivan virallisestikin SMA Finland ry.
Pian terveiset kansainvälisestä SMA-konferenssista
19.2.2018
Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…