Yhdistys on nyt hyväksytty rekisteriin
20.2.2018
Yhdistyksen rekisteröinti on nyt hyväksytty Patentti- ja rekisterihallituksessa 20.2.2018. Olemme nyt siis aivan virallisestikin SMA Finland ry.
Pian terveiset kansainvälisestä SMA-konferenssista
19.2.2018
Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…
Miksi nusinerseenin on kuuluttava palveluvalikoimaan SMA-lihastaudin hoidossa?
25.1.2018
Laki Terveydenhuoltomme palveluvalikoimasta säätävän terveydenhuoltolain 7 a § mukaan vakavan sairauden vaikuttava hoito kuuluu palveluvalikoimaan hoidon hinnasta riippumatta. SMA on erittäin vakavaan liikuntavammaan johtava etenevä tauti, johon suurin osa sitä…
Asiantuntijan prof Bjarne Uddin kommentit PALKOn Nusinersen-suositusluonnokseen: NUSINERSEENI SMA-TAUDIN HOIDOSSA
24.1.2018
31.12.2017 Muistio perustaa asiasisältönsä ja tietonsa FIMEAn lausuntoon eikä muistion kokoamista varten ole haettu tarvittavaa lisäasiantuntemusta. Tästä syystä suositusluonnokseen on toistunut puutteet ja virhekäsitykset jotka johtuvat puutteellisista taustatiedoista. SMA-taudin esiintyvyys…
SMA Finland vaatii lääkehoitoa lihassairauteen
24.1.2018
Juuri perustettu SMA Finland -yhdistys ajaa nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastautia sairastaville. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. Yhdistyksen mukaan PALKOn suositusluonnos on vastoin terveydenhuoltolakia ja luonnoksen…
Suomen SMA-yhdistyksen perustamiskokous
19.1.2018
Pidimme SMA-yhdistyksen virallisen perustamiskokouksen 6.1.2018. Paikalla oli parisen kymmentä henkeä, joista muutama osallistui etänä. Kokouksessa päätettiin yhdistyksen säännöt, joista oli ehdotus etukäteen nähtävillä. Eniten keskustelua aiheutti se, kenet voidaan hyväksyä…
SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen
15.1.2018
Kommentteja PALKO:n 19.12.2017 julkaisemaan nusinerseeni-lääkettä koskevaan suositusluonnokseen Vastaajan organisaatio: SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ihmisten ja heidän omaistensa vastaperustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on puolustaa SMA:ta sairastavien ihmisten oikeuksia Suomessa.…
Hallituksen ensimmäinen kokous
9.1.2018
Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…
- Siirry edelliselle sivulle
- 1
- …
- 10
- 11
- 12
- 13