31.12.2017 Muistio perustaa asiasisältönsä ja tietonsa FIMEAn lausuntoon eikä muistion kokoamista varten ole haettu tarvittavaa lisäasiantuntemusta. Tästä syystä suositusluonnokseen on toistunut puutteet ja virhekäsitykset jotka johtuvat puutteellisista taustatiedoista. SMA-taudin esiintyvyys…
Juuri perustettu SMA Finland -yhdistys ajaa nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastautia sairastaville. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. Yhdistyksen mukaan PALKOn suositusluonnos on vastoin terveydenhuoltolakia ja luonnoksen…
Pidimme SMA-yhdistyksen virallisen perustamiskokouksen 6.1.2018. Paikalla oli parisen kymmentä henkeä, joista muutama osallistui etänä. Kokouksessa päätettiin yhdistyksen säännöt, joista oli ehdotus etukäteen nähtävillä. Eniten keskustelua aiheutti se, kenet voidaan hyväksyä…
Kommentteja PALKO:n 19.12.2017 julkaisemaan nusinerseeni-lääkettä koskevaan suositusluonnokseen Vastaajan organisaatio: SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ihmisten ja heidän omaistensa vastaperustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on puolustaa SMA:ta sairastavien ihmisten oikeuksia Suomessa.…
Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…