Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns.…
Onko sinulla ideoita yhdistyksen toimintaan? Tai aivan mahtava tapahtumaidea, jonka toteuttamisessa haluaisit olla mukana? Koska yhdistys on uusi, ei vakiintunutta toimintaa vielä ole. Kaikki on siis (ainakin teoriassa) mahdollista. Ota…
Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>
PALKO tiedottaa julkaisevansa päätöksensä nusinerseenistä tiistaina 20.3. klo 16 mennessä Lisätietoja
Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…
2.3.2018 yhdistyksen lähettämä kirje suomalaisille neurologeille ja sairaanhoitopiireille. Kirje herätti keskustelua. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. Tervehdys SMA Finland ry:stä! Viikko sitten lähestyimme teitä viestillä, jossa tiedotimme potilasjärjestöstämme SMA Finland ry:stä ja kannustimme aktiivisuuteen…
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…
SMA Finland ry:n tiedote 22.2.2018 Joulukuussa 2016 lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille lääkkeen, Spinrazan (nusinerseeni), joka pysäyttää SMA-lihastaudin etenemisen ja parantaa elämänlaatua merkittävästi. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei…
22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen Suomen neurologeille, sairaanhoitopiirien ja kuntayhtymien ylilääkäreille ja vastaaville tahoille sekä neurologiyhdistyksille. Emme julkaise vastauksia verkkosivuillamme. Arvoisa terveydenhuollon vaikuttaja SMA Finland Ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, joka…
22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme. SMA Finland ry…