SMA Finland ry piti yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen sunnuntaina 26.11 etäyhteydellä. Kokouksessa esiteltiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2024 sekä valittiin yhdistyksen hallitus. Kokouksessa nostettiin esille myös toive saada SMA:ta sairastavia aikuisia…
Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tavoite on nostaa tietoisuutta SMA:sta. Tietoisuuden kasvattaminen on avainasemassa, jotta saisimme lääkehoidon kaikille sitä tarvitseville sekä mahdollisemman varhaisen diagnoosin. Tutustu kärkiteemoihimme Jaamme…
Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on kokouksessaan torstaina 9.3. päättänyt myöntää SMA-lääke Evrysdille (risdiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksessä ilmenee, että kyseessä on ehdollinen korvattavuus ja taloudellinen sopimus. Voimassaolo alkaa 1.5.2023. HiLan kokouspäätös Hila…
SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran - viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland…
SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidettiin sunnuntaina 20.11. Suomen Ilmailumuseossa Vantaalla. Kokouksessa valittiin yhdistyksen hallitus vuodelle 2023. Hallituksen muodostavat Lassi Murto (pj.), Pia Illikainen, Eero Järvi, Pia Lemmetty, Raila Riikonen…
Roche on kehittänyt yhteistyössä SMA:han perehtyneiden fysioterapeuttien sekä Nordic Forest Games- nimisen peliyrityksen kanssa Tiny Trainers – nimisen älypuhelinsovelluksen. Tiny Trainers -sovellus on suunniteltu tekemään spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien lasten…
Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan…
Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Teams-yhteyden välityksellä 27.4. klo 20. Kokoukseen voi ilmoittautua sähköpostilla hallitus@smafinland.fi -osoitteeseen viimeistään 24.4. mennessä. Ilmoittautuneille lähetetään kokousmateriaalit sähköpostitse.
Palko on julkaissut SMA-lääke Zolgensmaa (onasemnogeeniabeparvoveekki) koskevan suosituksensa 2.11. Palko tiedottaa, että suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat…