Palko esittää mielipidekirjoituksessaan (HS 1.5.19: ”Hoidon vaikuttavuus ratkaisee, ei lääkkeen hinta”) perusteluja tiettyjen hoitojen kuulumattomuudesta julkiseen terveydenhuoltoomme. Kirjoituksen perusteella vaikuttaa siltä, että Palko on ylittämässä terveydenhuoltolain sille asettamat valtuudet. Palko…
SMA Finlandin kevätkokous torstaina 25.4.2019 klo 18-20, ravintola Hima&Salissa, Kaapelitehtaalla, Tallberginkatu 1, Helsinki. Kevätkokouksessa käsitellään mm. seuraavat asiat: • vuoden 2018 toimintakertomus • tilikertomus ja toiminnantarkastajain lausunto sekä vahvistetaan tilinpäätös…
SMA Finland ry haluaa muistaa tutkintoon tai ammattiin valmistuneita stipendeillä. Stipendi voidaan myöntää tutkintoon tai ammattiin vastavalmistuneelle henkilölle, joka sairastaa SMA:ta. Stipendiä voi anoa vapaamuotoisella hakemuksella. Hakijana voi olla valmistunut…
SMA Finland ry lähetti keskiviikkona 23.1.2019 kirjeet sekä neurologeille että Palveluvalikoimaneuvoston jäsenille. Kirjeiden keskeisin sisältö liittyy nusinerseeni-lääkehoidon tavoitteisiin, hoidon jatkamisen kriteeristöön sekä hoidon ulkopuolelle jääneiden ryhmien esille nostamiseen. Neurologeille viestittiin…
Savon Sanomat julkaisi sunnuntaina 20.1.19 artikkelin, jossa kerrotaan 3-vuotiaasta Roope Huuskosesta, joka sairastaa SMA3-lihastautia. Roope sai SMA3-diagnoosin vuoden tutkimisen jälkeen, muutama kuukausi sitten. Roopen äiti Siru Heikkinen nostaa artikkelissa esiin…
Yhdysvalloissa toimiva Stanfordin neurologinen hoitolaitos on hoitanut SMA1-potilaita vuodesta 2013 ja vanhempia lapsia vuodesta 2015. Aikuisten laajamittainen hoito alkoi vuoden 2017 alusta. Seuraavien tietojen arviointi on tehty 4-14 kuukauden hoidon…
Päivitys 31.7.2020: Treat-NMD rekisteri ei tällä hetkellä toimi Suomessa. Päivitämme uudet tiedot, kun ne saamme. Yhdistyksemme tapasi eurooppalaisen lihastautirekisteri Treat-NMD:n Suomen edustajan. Treat-NMD-rekisteri on tarkoitettu SMA:ta ja Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville.…
Anna lahja, joka vaikuttaa Yritykset ja yksityiset henkilöt voivat liittyä SMA Finland ry:n kannatusjäseniksi haluamallaan summalla. SMA on lapsena alkava lihastauti, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää…
Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden toimintasuunnitelma. Tärkein tavoite ensi vuodelle on saada nusinerseeni kaikkien sitä…
SMA Finland ry lähetti oheiseen kirjeen Palveluvalikoimaneuvoston (Palkon) jäsenille 26.9. Yhdistys toivoo Palkon suosituksen täydennyksen ottavan huomioon taudin pysäyttämisen tärkeyden sekä ulottamaan suosituksen koskemaan myös hoidon ulkopuolelle jätettyjä ryhmiä. Hyvä…