Frisbeegolfia pelattiin parikisana useilla eri paikkakunnilla sunnuntaina 16.9. Parikisaa käytiin Vihdin Kaatiksella, Lappeenrannassa, Pieksämäen Partaharjulla sekä Fafas open kisassa. Kaikki osallistumismaksut lahjoitettiin lyhentämättöminä SMA Finland ry:n hyväksi. Hyväntekeväisyystapahtuma keräsi yhteensä…
SMA-päivää vietetään tänä vuonna vuosikokouksen ja yhdessäolon merkeissä Helsingissä 6.10.2018. Paikkana toimii Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimisto osoitteessa Väinö Auerin katu 10. Päivä on suunnattu SMA Finland ry -yhdistyksen jäsenille, eli viimeistään…
https://youtu.be/kaTCdKBCt98 Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland…
SMA Finland ry lähetti seuraavan kirjeen neurologeille. Kirjeen keskeisimpänä tarkoituksena on viestittää siitä, että nusinerseeni-hoidot tulisi laajentaa koskemaan myös SMA3-lapsia ja SMA-aikuisia. Hyvä neurologi, Nusinerseenin käyttöönotto Suomen sairaaloissa, ainakin TYKS:ssa ja…
Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis saamaan lääkettä ja hoito keskitetään…
Olemme järjestämässä syksyllä koko päivän tapahtumaa jäsenistöllemme. Päivä on 6.10. ja paikkana pääkaupunkiseutu. Tarkempi ohjelma on vielä mietinnässä, ja nyt voitkin vaikuttaa päivän kulkuun. Haluamme järjestää koko jäsenistöä palvelevan tapahtuman.…
Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän vinkin. Tapaaminen oli lyhyt, mutta…
Yhdistyksemme lähetti tänään seuraavan kirjeen neurologeille ja sairaanhoitopiirien päättäjille. Tarkoituksena on kannustaa sairaanhoitopiirejä keskitettyyn ja aktiiviseen potilasviestintään nusinerseeni-lääkehoitoon liittyen. Haluamme myös tuoda esille Palkon suosituksen ei-sitovan luonteen.Emme julkaise verkkosivuillamme kirjeeseen…
Virallisen yhdistyksen lisäksi nyt on virallisia jäseniäkin. Eilen 22.3. lähtivät ensimmäiset jäsenmaksulaskut. Niiden pitäisi siis olla nyt sähköpostissa odottamassa. Jos olet ilmoittautunut jäseneksi eikä laskua näy (edes siellä roskapostin joukossa),…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) antoi 15.3.2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Hintaneuvottelut…